Zaduma nad opieką dziecka niepełnosprawnego

Ktoś powiedział kiedyś, że w życiu rodzin dzieci z niepełnosprawnością są wydarzenia, emocje, doświadczenia, o których się nikomu nie mówi, o których nie mówi się nawet w rodzinie, bo są za trudne. 

Zastanawiam się czy kiedykolwiek ktoś z Was - rodziców myślał o eutanazji swojego dziecka? I nie mam tu na myśli metafory, którą posługujemy się, gdy młody człowiek rozbije Wasz samochód albo porzuci studia, aby imprezować ostro zwiedzając sobie świat. Słyszę już oburzenie i wstrząs większości osób: „Oczywiście, że nie!!!!! Jak można w ogóle mieć takie myśli????” Prawda jest taka, że wielu rodziców mających nisko funkcjonujące dzieci z niepełnosprawnościami myśląc o swojej śmierci zastanawia się czy ich dziecku nie byłoby lepiej, gdyby mogło przejść z nimi na tamtą stronę. Dlaczego? Bo nie ma w dzisiejszym świecie ludzi, którzy mogliby z empatią i poświęceniem zająć się dziećmi/dorosłymi, gdy rodziców już nie będzie. Ja też nie sądzę, aby znalazł się ktoś, kto będzie wyszukiwał dla obcego dziecka najlepsze buty, bo ma duże problemy ze stopami, kogoś, kto przekręci  czapkę szwem do tyłu, kogoś, kto zauważy, że woli taki, a nie inny gatunek jabłek i akurat taki kupi.

Miliony  matek, a czasem ojców poświęci swoje życie, aby  dziecko z niepełnosprawnością  mogło być szczęśliwe. Nie wróci do pracy, którą bardzo lubi, nie będzie się realizować, nie będzie zastanawiać się nad własną wygodą, strefą komfortu, marzeniami. 

I czasem spotykają rodziców dzieci z niepełnosprawnościami takie sytuacje, które sprawiają, że czują oni, że w pewnym sensie zmarnowali życie dzieci. Otwierając dziecku świat, pokazali, że może być pięknie, dobrze, że dziecku też się od życia coś należy, a potem człowiek, który tego doświadczał zostanie zamknięty w 4 ścianach swojego pokoju, bo przecież wysiłek zorganizowania wycieczki, wyjazdu, atrakcji będzie dla kogoś za duży. Bo poświęcenie jednego, dwóch czy może trzech dni w roku dla podopiecznego to za wiele, bo to wykracza poza czyjąś strefę komfortu i to na granicy gwałtu. Bo ludzie nie będą się dla nikogo poświęcać. 

Gdy ich spotykają  takie doświadczenia, to myślą o tym, czy jakkolwiek będzie tym dzieciom a potem dorosłym dobrze na tym świecie czy szczęście może spotkać ich tylko po drugiej stronie. 

Nie można mieć oczekiwań, żeby ktokolwiek poświęcił tym dzieciom choćby godzinę swojego czasu bez wynagrodzenia. I doskonale każdy to rozumie, że kredyty trzeba płacić, żywić swoje rodziny, zapewniać swojemu dziecku wykształcenie itp. 

I czasem pojawia się takie złudzenie, że może jednak kogoś poniesie empatia i serce, aby dla rodziny dziecka z niepełnosprawnością wolontarystycznie poświęcić 1 lub 2 dni . 

To wymaga wyjścia ze strefy komfortu. Matki niskofunkcjonujących, niesamodzielnych dzieci z niepełnosprawnościami są osobami, które zawsze, do końca życia, nie będą mogły ze spokojem spędzić 1 dnia nie martwiąc się o opiekę dla dziecka. Często są bite, gryzione, maltretowane, wykorzystywane seksualnie przez swoje dzieci. Taka jest rzeczywistość życia z dzieckiem niepełnosprawnym. Mierzą się z niewyobrażalnymi emocjami między przeogromną miłością i współczuciem dla swojego dziecka, a autentycznym strachem przed nim, przed jego przemocą. Strachem, który innym zdarza się tylko w sytuacjach ekstremalnej przemocy ze strony przestępców. Opieką, jakiej wymaga niesamodzielny człowiek, który jednak przecież wczoraj mnie dusił, a dziś muszę mu podać śniadanie. I robią to, bo kochają tego, kto wygryzł im wczoraj kawałek ciała, zdemolował dom czy dokonał innej przemocy. Te rodziny marzą o dniu czy dwóch oddechu, odpoczynku, spokoju. Dwóch dniach z 365 dni w roku. 

Pozostaje tylko z nadzieja, że jednak to wszystko ma sens, że wysiłki mają szansę powodzenia. Że dziecko z niepełnosprawnościami będzie miało jednak szansę na człowieczeństwo, nawet jeśli rodziców zabraknie.